ALZHEIMER UNITI Onlus

CHI SIAMO

L¡¯Associazione ALZHEIMER UNITI Onlus ¨¨ un¡¯associazione di volontariato nazionale, iscritta all¡¯Anagrafe Unica delle Onlus in base all¡¯art. 1 del d.lgs 10/12/1997 n. 460, con sede in via Poerio 100 00152 Roma.

La sua missione: ottenere le cure adeguate per i malati di Alzheimer e l¡¯appropriato sostegno alle famiglie, proponendosi come interlocutore e portavoce presso le Istituzioni pubbliche e private.

COSA VOGLIAMO

Vogliamo dar voce ai reali bisogni materiali e spirituali dei malati e di tutte le persone che se ne occupano.

Vogliamo essere una voce alta ma non fastidiosa, insistente ma non petulante, competente ma non pretenziosa, che sviluppi un pensiero forte e responsabile nell¡¯ambito della societ¨¤ attuale.

Vogliamo assistere chi assiste, diminuendo il livello di stress.

COSA CHIEDIAMO

PORRE AL CENTRO LA PERSONA

¡¤ valorizzare le capacit¨¤ conservate

¡¤ evitare l¡¯insorgenza di disturbi del comportamento

¡¤ rinforzare l¡¯autostima

¡¤ mantenere il pi¨´ a lungo possibile l¡¯autonomia

OBIETTIVO PRIMARIO :

LA QUALITA¡¯ DI VITA

¡¤ Un sistema integrato di cure in ambienti dedicati, dotati di operatori qualificati, ove si svolgano attivit¨¤ idonee e specializzate.

¡¤ Maggiori risorse alla ricerca scientifica per lo studio i soluzioni farmacologiche e non farmacologiche.

¡¤ Risorse all¡¯Associazione per informare, formare, comunicare, creare legami e terreni comuni fra tutti i soggetti interessati.

IL CONSIGLO CENTRALE

Luisa Bartorelli Presidente

Mario Barbagallo Vice Presidente

Marta Pesaresi Vice Presidente

Anna Clemente Segretario

Sergio Cardillo Consigliere

Franco Giubilei Consigliere

Nunzia Vecchione Consigliere

Andreina Ciogli Consigliere

Antonella Curt¨° Consigliere

I SOCI

Alzheimer Uniti Palermo Onlus

Via del Vespro, 129 ¨C 90100 Palermo Tel. 091 6555992/091 6552885

Fax 091 6552952

Alzheimer Uniti Roma Onlus

Via Poerio, 100 - 00152 Roma Tel. e Fax 06 58899345

e-mail: info@alzheimeruniti.it

Alzheimer Iblea Onlus

Via La Pira, 1/A ¨C 97100 Ragusa Tel. e Fax 0932 622993

Ama Ancona Comune Tel.335 7789379

e-mail: politichesociali@confartigianato.an.it

A.M.A.S. Oristano

Via Kennedy, 7 ¨C 09071 Abbasanta ( Or ) Tel. e Fax 0785 54867

e-mail: presidente@amas-alzheimer.it info@amas-alzheimer.it

sito web: amas-alzheimer.it

A.M.A.T.A .Umbria

Via Cortonese, 111 ¨C 06127 Perugia Tel. e Fax 075 5011256

e-mail annalisazlongo@libero.it

Casa AIMA

Via Vespucci, 2 ¨C 04100 Latina Tel. e Fax 0773 663924

e-mail: info@casaaima.it

Federazione Alzheimer Sicilia

Via Bevignani, 20 ¨C 90145 Palermo Tel. 091 6832094 Fax 091 6812520

e-mail: mail@alzheimerpalermo.it sito web: www.alzheimerpalermo.it

Malattia di Alzheimer Rieti

Piazza Vittorio Emanuele, 17 ¨C 02100 Rieti Tel. 328 0616753 Fax 0746 275264

Tuscialzheimer Uniti

Piazzale dei Buccheri, 5 ¨C 01100 Viterbo Tel. 0761 348563 - 0761 348573

A.M.A. Molise

via Corrado, 15 86170 Conocchia-Isernia Tel. 348 7607640

AMMA

via Monforte, 16/A - 86100 Campobasso Tel.0874 438257

Splendida Dimora

via Regina Margherita, 38 - 72014 Cisternino ( BR ) Tel. 080 4447929

Associazione Penelope Puglia

via Concilio VaticanoII, 82 - 70125 Bari - Tel. 080 5041336

Alzheimer Olbia

via Tavolara, 20 - Olbia - Tel. 3356884331

Associazione Carbonia Iglesias

via Marconi, 69 - 09013 Iglesias -Tel. 340 5699820

LA SEDE

Via Poerio n. 100 00152 Roma

Tel. e Fax 06/58899345 e-mail . info@alzheimeruniti.it

LA VOCE DELLA ASSOCIAZIONE

Perviene dalla nostra associata di Crotone

Nasce lo sportello per l’Alzheimer: una goccia in un oceano se non c’è continuità

La denuncia del primario di Geriatria

«L’assistenza sanitaria è improvvisata»

di ANDREANA ILLIANO

L’ALZHEIMER in rete. A Crotone un centro c’è. E’ uno sportello per l’ascolto, organizzato dall’Amaf che ha vinto l’appalto e lavora, fianco a fianco, con gli esperti dell’azienda sanitaria. Ammalarsi di Alzheimer è un trauma per l’intera famiglia. È per affrontare la malattia bisogna essere vicini e in tanti e soprattutto capire subito. Invece questa patologia è ancora, per molti, sconosciuta. Una vergogna. Da qui l’idea dello sportello che funziona, è attivo

e riesce a dare i primi elementi per poter avere un primo orientamento su questo tipo di patologia. Ma è ancora poco. «Bisogna dare continuità ai progetti, altrimenti diventano una goccia in un oceano – dice Piero Cotronei, primario del reparto di Geriatria dell’ospedale di Crotone – Lo sportello apre la strada. Da’ le informazioni. Fa sì che ci sia poi l’ingresso in ospedale e qui la diagnosi e la valutazione della patologia. Un malato di Alzheimer deve avere attorno a se due tipi di servizi, uno sanitario e l’altro sociale. Qui non esiste la parte sociale». Il primario Piero Cotronei ha a che fare ogni giorno con casi di Alzheimer. Si contano 600 pazienti sul territorio, compresa la provincia. E l’approccio con la malattia è ancora oggi sbagliato. A volte gli stessi familiari non riconoscono i sintomi. Ritardano le cure». A nord un anziano solo ha più facilità, paradossalmente, a entrare subito nel sistema di rete. E’ solo, più spesso. E i primi momenti in cui non riesce ad essere autonomo, diventano per lui un motivo per avere accesso a determinati servizi. A Crotone lo sportello aperto presso la sede della coop Progetto Pitagora è un faro nella notte. Ma da solo potrebbe non bastare. Soprattutto se non c’è continuità nel tempo. E soprattutto se il problema si sottovaluta.

Accanto ai medici, ai volontari ci sono anche i “portatori di esperienza” ovvero coloro che hanno un familiare affetto dalla patologia e che può aiutare gli altri familiari a capire come comportarsi, che cosa fare. A Crotone c’è. Ma a parte lo sportello e il centro di geriatria dell’ospedale non sempre tutto funziona. Basti solo pensare che un malato di Alzheimer non può essere ricoverato. O meglio lo può essere nelle fasi critiche, per il resto deve imparare aconvivere con la sua malattia, con i vuoti di memoria, con i tuffi nel passato, su un’identità spazzata via come quando si resetta la memoria di un computer. E restano tracce, ma labili. «La Provincia ha finanziato la convenzione con l’Amaf – dice Elio Nicoletta della Coop Progetto Pitagora ‘86 – Ma adesso bisogna fare ulteriori passi in avanti, dare continuità e soprattutto abbiamo bisogno della collaborazione di tutti ».

FEDERAZIONE ALZHEIMER SICILIA

Il 6 giugno 2009 si è realizzato presso il Comune di Piazza Armerina il primo incontro Regionale delle Associazioni che si occupano della tutela dei malati di Alzheimer e delle loro famiglie. Sono 50.000 i malati nella nostra regione; per tale motivo il neo coordinatore regionale Dott. Antonio Di Paola fondatore dell’Alzheimer Iblea di Ragusa ed il Presidente della Federazione Alzheimer Sicilia Dott. Gaetano Lisciandra, insieme a tutte le Associazioni presenti ed organizzate nel territorio regionale, hanno deciso di incontrarsi per iniziare un percorso nuovo, fatto di confronti con i principali attori dell’assistenza socio-sanitaria pubblica e privata. Il primo interlocutore sarà la Regione Siciliana e a seguire le province e i comuni. Le nostre attività svolte con tanta fatica ed impegno, non trovano adeguato riscontro nelle istituzioni e la scarsa conoscenza dei disagi che questa malattia “neurologica” produce in seno alle famiglie, agevola l’indifferenza istituzionale.

La legge 328/2000 è lontana dalle famiglie con malato di Alzheimer, la rete dei servizi e’ assente con pochissime eccezioni come l’Ausl n° 7 e i comuni della provincia di Ragusa.

E’ il momento di assumere una linea omogenea su tutto il territorio regionale affinché si prenda coscienza del problema e soprattutto si possa sensibilizzare l’opinione pubblica e sollecitare le istituzioni.

Il 12 settembre 2009 le Associazioni si sono ritrovate nuovamente presso il Comune di Piazza Armerina, divenuto ufficialmente punto di incontro delle Associazioni Alzheimer Siciliane, per un convegno. In occasione del Convegno il coordinatore Dott. Antonio Di Paola ha presentato il programma della manifestazione “Uniti come chicchi d’uva”: in occasione della XVI giornata Mondiale Alzheimer le Associazioni Siciliane per la prima volta si sono organizzate in in programma comune: hanno allestito gazebi nelle piazze e nei punti vendita delle varie città coinvolte, distribuendo materiale informativo e raccogliendo fondi.

In cambio di una offerta libera sono state distribuite delle vaschette d’uva.

L’uva e’ stata donata dal comune di Mazzarrone (Provincia di Catania) e a tal proposito si e’ effettuato un protocollo d’intesa tra la Federazione Alzheimer Sicilia, il Consorzio dell’uva I.G..P.di Mazzarrone e il comune di Mazzarrone. Il Consorzio dell’uva igp, grazie alla disponibilità dei produttori, ha donato 5.000,00 chili d’uva e il comune di Mazzarrone si è occupato del trasporto dell’uva a tutte le Associazioni della Federazione Alzheimer Sicilia. Titolo della manifestazione “Uniti come chicchi d’uva”, uno slogan che ci riconduce alle U.V.A. Unità Valutativa Alzheimer presenti nelle Asl del territorio Nazionale e anche ad Alzheimer Uniti Onlus.

Le Associazioni che hanno aderiranno alla manifestazione che si è tenuta venerdì 18- sabato 19 e domenica 20 settembre 2009 sono: Associazione Alzheimer Palermo, Associazione Alzheimer Uniti Palermo, Associazione Alzheimer Catania AMA, Associazione Alzheimer Paternò, Associazione Alzheimer Siracusa Maida, Associazione Alzheimer Pachino, Associazione Alzheimer Milazzo, Associazione Alzheimer Messina, Associazione Alzheimer Enna, Associazione Alzheimer Agrigento, Associazione Alzheimer Caltanissetta, Associazione Alzheimer Acireale, Associazione Alzheimer Bagheria, Associazione Alzheimer Piazza Armerina.

La manifestazione ha avuto un riscontro positivo nella Comunità Siciliana, le varie Associazioni hanno condiviso la volontà di incontrare i cittadini attraverso un rapporto diretto con le persone che hanno risposto positivamente al nostro appello.

I fondi raccolti, come ha ribadito più volte durante la manifestazione il Coordinatore Antonio Di Paola, verranno gestiti dalle singole Associazioni e dovranno servire esclusivamente per migliorare i servizi dedicati alle famiglie.

La collaborazione tra le varie Associazioni per la realizzazione della manifestazione, che ha visto lavorare intensamente e con grande entusiasmo volontari, familiari, medici e operatori, ha consolidato quella sinergia che ci permetterà di lavorare in rete.

Ringraziamo per la realizzazione della manifestazione: il Sindaco del Comune di Mazzarrone , il presidente del Consorzio dell’uva I.G.P. di Mazzarrone Sig. Spata, l’Assessore all’agricoltura di Mazzarrone dott. Picarella e il sig. Giuseppe Tumino, collaboratore per la realizzazione del festival dell’uva, i volontari, i familiari, i medici, gli operatori di tutte le Associazioni.

Un ringraziamento particolare va fatto al Coordinatore Regionale Antonio Di Paola per aver trasmesso ai referenti delle varie Associazioni regionali quell’entusiasmo e quella grinta che ormai lo accompagnano da quindici anni.

CONVEGNO ALZHEIMER CROTONE

concluso il secondo convegno sulla Giornata Mondiale dell’Alzheimer dal tema:“TEMPO DI ALZHEIMER:CURARE E PRENDERSI CURA”

Si sono conclusi i lavori del convegno nella splendida valle di Brasimato di Crotone avvolta dal calore naturale di luce e del verde dell’Azienda Agrituristica “Terramore” di Crotone che ha ospitato i convegnisti. L’appuntamento di mercoledì è stato, una occasione importante che al centro delle relazioni e degli interventi che si sono susseguiti è stato rimarcato ad alta voce il valore sociale della famiglia come erogatrice di servizi e la necessità di sostenerla in compiti gravosi come quello dell’assistenza ai suoi membri non autosufficienti. Nei lavori del convegno sono stati affrontati tutte le problematiche sanitarie e assistenziali della terza età. E’ stato evidenziato che con l’aumento e il progressivo invecchiamento della popolazione ci pone di fronte delle sfide legate alla crescita della patologia dell’Alzheimer, in cui i pazienti che ne soffrono presentano costantemente disturbi della memoria, dell’orientamento nel tempo e nello spazio e del comportamento. Per tale motivo occorre che l’attuale società si attrezzi al fine di ottimizzare al meglio l’assistenza e le cure con progetti locali da incanalarli nei programmi Socio-Sanitari Regionali ed in particolare nel Piano Sociale Regionale varato dal Consiglio Regionale della Calabria nel mese di agosto 2009. Il convegno, promosso dalla rete delle associazioni: “Progetto Pitagora ‘86” Società Cooperativa, Uisp Comitato Provinciale, Unimpresa, USP CISL e da AAMAF, di concerto e con il Patrocinio di: Regione Calabria, Provincia di Crotone, Comune di Crotone, Azienda Sanitaria Provinciale “Magna Grecia”, nonchè della partecipazione del Dott. Piero Cotronei Primario del Dipartimento di Geriatria del Presidio Ospedaliero di Crotone, è stata l’occasione di spunti di riflessione che hanno per comune fondamento una realtà di bisogni e speranze che scaturisce da numeri di grande impatto sociale e sanitario. I malati di Alzheimer del nostro Paese sfiorano infatti i 600.000 secondo i dati forniti con l’intervento della Prof.ssa Luisa Bartorelli Psicogeriatra dell’Università Cattolica di Roma e Presidente Nazionale di Alzheimer Uniti Onlus e per l’occasione del secondo convegno nominata presidente della ‘Giornata Mondiale dell’Alzheimer’.La Bartorelli ha svolto il tema “Un approccio vincente: l'alleanza terapeutica tra malati, caregiver, Familiari e operatori socio-sanitari". Ha evidenziato come la famiglia si trovi ad avere un carico assistenziale sempre più pesante man mano che la malattia progredisce. I disturbi del comportamento sono quelli che più incidono sulla vita dei familiari. Sono in parte dovuti, ha affermato, al fatto che il malato di Alzheimer percepisce l’ambiente familiare come minaccioso, anche se non lo è, e quindi è molto importante un’educazione psicologica delle famiglie ed in particolare dell’opera del caregiver che deve anch’esso essere sostenuto con azioni di supporto psicologico. Solo con un’azione integrata tra più figure professionali (geriatra, neurologo, psicologo, fisioterapista, medico di famiglia, assistenti familiari, volontari, associazionismo e familiari) si può dare una risposta adeguata ai molteplici e diversificati bisogni assistenziali dei malati di Alzheimer, evitando così nel demente comportamenti errati capaci di recare notevole disturbo alla vita di relazione con i propri congiunti e con il caregiver. La Prof.ssa Luisa Bartorelli ha concluso con i dati statistici sulle demenze attribuibili al morbo di Alzheimer in Italia essendo la Nazione in Europa in cui l’aspettativa di vita è più lunga, ove si prevede che i nuovi casi di demenza nel 2020 saliranno a oltre 100mila l’anno contro gli attuali 60mila.

L’Assessore ai Servizi Sociali della Provincia di Crotone Salvatore Pane che ha affrontato l’argomento: “Le Politiche per l’Anziano nella prospettiva del Piano Sociale Regionale e ricaduta nel territorio della Provincia di Crotone”, ha ribadito che i servizi sociali ed il ruolo attribuito alla Provincia devono rappresentare per il nostro territorio di competenza, un supporto che va dalla informazione alle metodologie e al coordinamento in direzione delle sinergie al fine di incidere sulla qualità della vita delle nostre popolazioni. L’Assessore Pane ha posto in evidenza l’importanza della “rete delle associazioni” di assistenza e solidarietà civica senza la quale i servizi sociali insieme al comparto della sanità restano incapaci di assolvere pienamente alla loro funzione, soprattutto nei confronti delle fasce più deboli. L’Assessore Pane si è impegnato di fare la sua parte in favore dei pazienti e delle loro famiglie mediante l’avvio di una corsia preferenziale tra Amministrazione Provinciale e la “rete delle associazioni” per la definizione di programmi che saranno attuati in favore delle popolazioni anziane dei paesi ricadenti nella provincia di Crotone con il nuovo Piano Sociale Regionale.

Il primario del Dipartimento di Geriatria del Presidio Ospedaliero di Crotone Dott. Piero Cotronei trattando il tema “Anziani e sanità pubblica per una corretta assistenza sanitaria ai malati di Alzheimer”;ha evidenziato come al Centro- nord il livello di attenzione verso l’Alzheimer sia decisamente più alto perché, in genere, c’è una maggiore consapevolezza civile verso i problemi sociali e anche perché esistono servizi socio-sanitari più strutturati. Qui da noi le risposte alle esigenze dei malati sono quasi sempre solo sanitarie, limitate all’ospedale o a singoli interventi medici. C’è bisogno invece, ha affermato, che quei familiari che al momento sono gli unici a rispondere alle esigenze del loro malato comincino a rendersi conto che insieme possono stimolare le istituzioni per creare un sistema d’intervento specifico per l’Alzheimer, che è una cronicità che si cura in famiglia, in un contesto territoriale integrato, e non in ospedale.

In rappresentanza dell’Azienda Sanitaria Provinciale “Magna Grecia” di Crotone è intervenuto il Direttore Generale Dott. Vincenzo Domenico Scuteri, sottolineando il clima di proficua collaborazione tra l’ASP “Magna Grecia” e la “rete delle associazioni” e con Alzheimer Uniti Onlus di Roma cui aderisce l’Aamaf di Crotone. Ha definito l’iniziativa un’occasione storica per creare idonee sinergie tra sociale e sanitario e migliorare la qualità dei servizi anche per le demenze senili, in particolare per il morbo di Alzheimer. Assicurare la presenza di una rete di servizi su cui poter far affidamento ha proseguito il Direttore Generale, che accompagni la famiglia senza sostituirsi ad essa e rendendo più sostenibile l’intero percorso di cure a domicilio; obiettivo che coincide tra ASP di Crotone e la “rete delle associazioni”. In questa direzione e grazie alle sinergie avviate da tantissimo tempo che è stato possibile realizzare il corso di formazione per le “assistenti familiari” per la costituzione del “Registro Comunale delle Assistenti Familiari” attraverso una convenzione con la nostra ASP “Magna Grecia”, che prosegue con contatti istituzionali quasi quotidiana sia sul piano della programmazione territoriale, anche con l’istituzionalizzazione dello ‘Sportello informativo Alzheimer nella provincia di Crotone, in modo che Azienda Sanitaria e mondo del volontariato puntino ad una rete assistenziale integrata. Il Direttore Generale Scuteri nell’introduzione del suo intervento si era soffermato sulle cause ambientali che in questi giorni sta impegnando l’Azienda Sanitaria Provinciale di Crotone evidenziando la costituzione del “Registro Tumori” nella nostra realtà grazie alla convenzione con l’ASP di Cosenza.

Il Consigliere Regionale On.leSalvatore Pacenza nel congratularsi con gli organizzatori del convegno e con quanti si interessano al problema dell’Alzheimer, ha voluto evidenziare la sua vicinanza all’iniziativa anche nella qualità di Medico Geriatra dimostrandosi disponibile a collaborare con la “rete delle associazione”, denunciando che quel milione di euro proposto con un emendamento della seconda commissione del Consiglio Regionale della Calabria, per organizzare sul territorio di ogni singola provincia calabrese idonee iniziative assistenziali con il coinvolgimento delle associazioni che già si occupano del problema non si sa dove sia finito. Con il fondo Regionale per l’Alzheimer, ha evidenziato Pacenza, si voleva dare avvio alla costruzione del sistema regionale integrato dei servizi sociali e sanitari; una grande opportunità per promuovere un approccio innovativo centrato sui bisogni delle persone e di chi accanto a loro vive e se ne prende cura.

I lavori del convegno sono stati introdotti da Elio Nicoletta nella qualità di responsabile della “rete delle associazioni” che con l’avvio delle “sinergie” tra la “rete delle associazioni” e gli Enti istituzionali ha delineato la realtà del sociale ed in particolare le sofferenze di quanti soffrono di Alzheimer e da malattie da demenza che si sommano ai sacrifici dei congiunti ma che la “rete delle associazioni” creata attorno a loro, contribuisce sensibilmente a rendere meno drammatica e umanamente più dignitosa al fine di creare una cultura della solidarietà su un argomento che tocca da vicino così tanti cittadini.

Un intervento plaudente alla iniziativa è venuto da S.E. il Prefetto Luigi Varratta che ha evidenziato che nel periodo della sua permanenza in questo territorio nella qualità di rappresentante Istituzionale dello Stato ha dovuto affrontare una serie di emergenze quando invece si potrebbero affrontare i problemi della quotidianità nella normalità della vita civile, sociale, economica e politica. Ciò consentirebbe una maggiore attenzione alle esigenze delle comunità intermedie ed in particolare delle famiglie che hanno soggetti affetti da particolari patologie come nel caso dell’Alzheimer. Pur valutando l’importanza delle problematiche ambientali che coinvolgono il nostro territorio ed in particolare la città di Crotone ha auspicato che ognuno per la sua parte di responsabilità si impegni ad affrontare le cause dell’emergenza ambientale, ma evitando di creare panico ed eccessivi allarmismi tra la gente e nelle famiglie.

In tale occasione la Prof.ssa Luisa Bartorelli nella qualità di Presidente Nazionale di Alzheimer Uniti Onlus di Roma ha proposto la nomina di Socio Onorario dell’Associazione Nazionale Alzheimer Uniti di Roma il Prefetto Dott. Luigi Varratta, incoraggiando tutti ad impegnarsi ciascuno secondo le proprie capacità e competenze alla assistenza di quanti soffrono di questa patologia.