UVA

Le Unità di Valutazione Alzheimer: un modello adeguato di risposta ad un bisogno che cambia e che cresce.

 

 

Marco Trabucchi

Associazione Italiana Psicogeriatria

Gruppo di Ricerca Geriatrica, Brescia

 

 

 

Sul territorio nazionale sono attive circa 500 Unità di Valutazione Alzheimer (UVA). Si tratta di centri diffusi che hanno contribuito in questi anni ad avvicinare decine di migliaia di pazienti, fornendo a tutti una diagnosi accurata ed una terapia adeguata qualora ve ne fossero le indicazioni. Da questa esperienza possono derivare alcune considerazioni su come deve essere organizzata una rete di assistenza in grado di intervenire in modo significativo per limitare i danni indotti dalle demenze; allo stesso tempo le indicazioni valgono come spunto di riflessione e di modellistica per chi voglia seriamente strutturare servizi per le persone anziane affette da malattie croniche nel rispetto della dignità dell'ammalato. Un primo insegnamento del progetto Cronos viene dai dati dello studio sui farmaci che confermano nel "real world" quanto riportato negli studi randomizzati e controllati (quelli che costruiscono l"'Evidence Based Medicine"), ma allo stesso tempo indicano alcune possibili evoluzioni nell'impiego dei farmaci stessi, che dovrebbero essere incorporate in linee guida di trattamento da adottare come naturale follow up del progetto Cronos. Tra queste ricordiamo l'utilità della prescrizione dei farmaci anticolinesterasici nel Minimal Cognitive Impairment (per indurre nel paziente un rallentamento della malattia quando è ancora in grado di vivere una vita significativa), l'esigenza di utilizzarli a dosaggio pieno, abbandonando atteggiamenti cautelativi che peggiorano il risultato della cura, l'identificazione precoce della quota di pazienti che rispondono al trattamento e nei quali quindi ha significato il prolungamento della terapia.

Molto significativi sono anche gli insegnamenti che derivano dal sistema delle UVA nell'area dell'organizzazione dell'assistenza. Si parte dall'affermazione di principio -che ha trovato conferme operative- che è indispensabile evitare la burocratizzazione del servizio; valutare non vuoi dire freddamente descrivere una malattia nei suoi stadi, ma identificare quali possono essere le tappe di un rapporto informale, sistematico ed organizzato, tra un bisogno che cambia continuamente ed il fornitore del servizio. L'UVA non è una struttura burocratica se mostra volti e nomi dei suoi operatori, che non sono dei "manager del caso" (spesso solo sulla carta e poi lontani nel momento della richiesta più forte), ma persone in grado di fornire counseling e sostegno. In futuro se resterà affidata alle UVA la responsabilità della prescrizione dei farmaci antidemenza, questa dovrà rappresentare solo l'occasione di un primo contatto, che poi si estende ad un rapporto più intenso e diretto. Una recente indagine ha messo in luce che in molti servizi per dementi il peso principale dell'assistenza formale è affidato agli operatori meno qualificati; è un aspetto che fa pensare alla responsabilità futura di organizzare un'intensa formazione, in modo da garantire uno standard elevato delle prestazioni, che hanno valenze molto diverse nelle varie fasi della malattia. E' così importante ricordare come nelle fasi iniziali, quando la malattia è diagnosticata nei suoi primi sintomi, o anche quando non è ancora possibile fare una diagnosi perchè i sintomi sono inquadrabili in un condizione di MCI (Minimal cognitive impairment), il paziente e la sua famiglia hanno bisogno di un forte e mirato supporto psicologico, sia per affrontare lo stress della comunicazione della diagnosi (come comunicarla? a chi? quando?) sia per affrontare le prime difficoltà soggettive (quelle del paziente) ed oggettive (quelle della famiglia alle prese con problemi organizzativi assolutamente nuovi). Quando l'ammalato inizia ad avere insight della propria malattia è il momento del dolore e talvolta della disperazione, che richiedono un'elevata capacità di accompagnamento. Il supporto intelligente deve poi continuare nel tempo sia sul piano diagnostico (per attuare lo staging della malattia e per caratterizzare le patologie intercorrenti o l'insorgere di nuovi sintomi, quali i disturbi comportamentali) sia su quello terapeutico ed assistenziale. Oggi non sono più ammissibili diagnosi approssimate o incerte, alla luce delle attuali conoscenze. E' perciò necessaria una diffusione delle conoscenze (attraverso il canale istituzionale delle UVA) che renda possibile a tutti gli operatori un livello elevato di professionalità specifica. Infine, anche il supporto al sistema di caregiving richiede una professionalità sempre più strutturata. L'incertezza del futuro, la comparsa di eventi inattesi, i comportamenti incontrollabili del paziente sono condizioni che rendono pesantissima la giornata del caregiver, sul quale grava lo stress delle decisioni e la responsabilità di indirizzare l'assistenza (anche quando è aiutato concretamente, mai può allontanarsi dalla funzione di primario "conduttore" del rapporto tra l'ammalato e il suo ambiente). Verso questi il sistema di assistenza organizzata deve essere attento, capace di cogliere i momenti di crisi, quelli che potrebbero rompere definitivamente il rapporto tra paziente e chi di lui si prende cura, con il conseguente elevato rischio di istituzionalizzazione.

Queste indicazioni su un futuro possibile della rete di assistenza rivolta ai malati affetti da demenza sono oggi realistiche sulla base dei risultati ottenuti. Si può infatti affermare che la distribuzione dei farmaci anticolinesterasici è stata un intelligente pretesto per attivare un sistema di rilevante significato clinico e sociale. L"'eterogenesi dei fini" ha voluto che un'impresa nata soprattutto per razionalizzare l'uso delle risorse sui farmaci si sia trasformata in qualche cosa di importante per la sanità pubblica. Il tutto rappresenta un esempio emblematico di come nel suo complesso la medicina italiana sappia fronteggiare le sfide più rilevanti, anche in assenza di grandi stanziamenti. Il progetto Cronos è nato sostanzialmente privo di supporti economici, se non quelli per la prescrizione dei farmaci specifici; la generosità e l'impegno degli operatori di tutte le categorie ha permesso di costruire una rete che non ha pari in tutto il mondo. Una indagine recente sulle UVA autorizza infatti ad affermare che almeno 400 svolgono un lavoro clinico di standard elevato, perchè aggiungono spontaneamente attività cliniche integrative rispetto a quelle prescritte dal progetto Cronos, sia sul piano valutativo-diagnostico sia su quello degli interventi terapeutico-riabilitativi. E' un modello che andrà studiato nel futuro da parte di chi analizza l'evoluzione dei sistemi sanitari, perchè vede in gioco componenti istituzionali (i centri UVA ed il personale medico e infermieristico), componenti volontaristiche (l'offerta di tempo e dedizione ben oltre il compenso economico), il ruolo delle famiglie (in molte aree le associazioni di famigliari sono divenute alleate importanti degli operatori per facilitare il rapporto con il paziente). Nell'area della cronicità questo potrebbe costituire un modello di riferimento, anche nella prospettiva di non costruire interventi sostitutivi dei naturali sistemi di supporto, ma di offrire al binomio medico di famiglia-paziente un sistema di supporto funzionante, che ne valorizzi costantemente il lavoro.

L’insieme del lavoro compiuto dalle UVA in questi anni ci spinge ad affermare che devono continuare anche nel prossimo futuro a lavorare con lo stesso stile e gli stessi contenuti. Ci auguriamo che ciò avvenga e che nessun impedimento burocratico ne rallenti la capacità di essere utile alle persone affette da demenza e alle loro famiglie.