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L’oggi e il domani per il caregiver

Il titolo del convegno “l’Oggi e il domani” si collega perfettamente alle scelte che deve operare quotidianamente il caregiver. L’oggi lo conosce già, in parte, con il suo pesante fardello di responsabilità, di stress, di strategie concepite e respinte per far posto ad altre forse più risolutive, di speranze spente, di scoraggiamenti e di piccolissimi progressi compiuti su quella strada in salita che è la cura dell’Alzheimer. Potrei continuare all’infinito ad elencare le sfide ed i fallimenti che scandiscono la giornata delle persone che si dedicano ad un malato di Alzheimer. Li conosciamo tutti, noi che abbiamo, volenti o nolenti, abbracciato il mestiere di caregiver.

Quello che è meno noto, e più personale, è la maniera in cui viene percepito il domani. Si può trattare di un domani immediato da risolvere senza indugi o di un domani più lontano che non siamo in grado di configurare. Le reazioni variano. C’è chi vorrebbe saperne di più per prepararsi a sfoderare tutte le armi disponibili per combattere, magari per sconfiggere, il male, e per non trovarsi impotenti ed ignari di fronte alla sua evoluzione. Queste persone trovano il coraggio di informarsi sui diversi aspetti della malattia e sui suoi effetti sul malato, di ricercare nei giornali, su internet o nei libri specializzati le nozioni che daranno loro la possibilità di crearsi una corazza protettiva fatta di consapevolezza.

Ma c’è chi invece preferisce ignorare, sentendosi già sufficientemente colpito dalle prove quotidiane, ed è riluttante ad aggiungere nuove minacce, magari solo intuite, al gravame di quelle reali. Queste persone tendono a non ascoltare le esperienze altrui, e si dibattono in mezzo a dubbi che non hanno ancora spento le speranze. Si aggrappano al minimo accenno di una scoperta scientifica e sperano che aprirà una breccia nel muro apparentemente invalicabile che li circonda.Tutti noi abbiano oscillato tra questi due comportamenti. Il non voler sapere è comprensibile per chi non ha ancora accettato la malattia e cerca disperatamente ragioni per negarla, alimentando così ancora un ultimo barlume de speranza: è un atteggiamento che non conduce alla serenità e al controllo delle emozioni indispensabili nel caregiver, ma che provoca più angosce e più paure.

E’ invece il primo atteggiamento che pare il più positivo: il caregiver informato è forte. Sa che cosa aspettarsi, ha studiato l’evoluzione della malattia, ha ascoltato le esperienze di altri familiari e ne ha tratto insegnamenti e non coltiva false speranze. Queste persone si trovano pronte ad aggredire frontalmente il nemico, sapendo che tener la testo sotto la sabbia serve solo a rendersi più vulnerabili. Coloro che hanno assunto la responsabilità del malato devono dare prova, non solo di compressione e di compassione, ma anche di fermezza e di risolutezza, atteggiamenti che  permetteranno loro di uscire vittoriosi da quella strana e dolorosa battaglia che è la cura dell’Alzheimer.

Federica Caracciolo

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