Lettera della Presidente

    “ Dalla parte dei fedeli “

 

Carissimi, ho deciso di intitolare così la mia lettera di Natale, facendo riferimento all’espressione “ex partibus infedelis” di sapore medioevale, parafrasandola e mettendo l’accento di contro su coloro che si dedicano con competenza, serietà e affetto ai nostri malati, siano essi caregiver familiari o operatori del settore. In effetti abbiamo stimato che la nostra Associazione è composta per l’ottantadue per cento di familiari e per il diciotto per cento da operatori, anche se tra questi ultimi molti hanno un malato in famiglia. Crediamo che l’incontro tra le due parti, che avviene ad un livello di discussione costruttiva sui reali bisogni dei pazienti, sia la carta vincente per programmare risposte efficaci.

Cosa quindi posso augurare loro in un momento di crisi: un modo di vivere nella comunità, per cui le situazioni non vengano nascoste, pazienti e familiari non vengano esclusi, operatori e gestori della cosa pubblica si dedichino con concretezza alla soluzione dei problemi.

Pur prendendo coscienza delle difficoltà ambientali, relazionali, sociali ed economiche che tali auguri comportano, dobbiamo resistere al senso di sconforto che spesso ci assale e rendere le proprie ansie creative, ricercando nuove maniere di essere accanto ai nostri cari.

Assieme ad alcuni “fedeli”, abbiamo riflettuto su come migliorare la qualità di tale affiancamento: il pensiero  emergente è la necessità di assicurare più spazi di libertà ai malati. Ciò significa tollerare  disturbi del comportamento, anche se possono portare scompigli ambientali.

In gioco è la libertà del malato e la sua dignità, da salvaguardare nel rispetto delle sue decisioni e persino dei suoi impulsi, finchè sia possibile. Alcuni sintomi, come il wondering e  l’affaccendamento incongruo, possono disturbare grandemente il caregiver, sì da indurlo a tarpare l’attività del malato, con un conseguente aumento di ansia, agitazione, aggressività, che diventa poi fonte di angoscia per tutto l’ambiente familiare.

Allentiamo dunque le tensioni, lasciamo che i nostri cari possano esprimersi liberamente nelle parole, nei gesti, nelle posture, ed avremo un percorso che dall’Avvento raggiungerà un Natale più sereno e un Anno Nuovo nel quale sia ancora possibile la speranza.

Auguri a tutti da parte di tutti!

Luisa Bartorelli