La malattia

Alois Alzheimer (1864-1915)

E’ il neurologo tedesco che ha dato il suo nome alla malattia, essendo stato il primo a rendersi conto che il caso, da lui osservato e presentato nel 1906 al Congresso di Tubinga, non rientrava nella nosografia ufficiale delle demenze allora conosciute.

La malattia e la persona

La demenza di Alzheimer è una malattia cronico-degenerativa caratterizzata da una lenta e progressiva degenerazione neuronale che compromette le capacità cognitive e funzionali della persona. Questa patologia, altamente invalidante rappresenta il 60% di tutte le demenze e la sua prevalenza è in continuo aumento a causa del fenomeno di invecchiamento della popolazione, una delle più significative “emergenze” che i sistemi socio-sanitari si trovano ad affrontare da alcuni anni per l’impatto che ha sui servizi assistenziali e sulle famiglie.

Incidenza in base all'età

> 65 anni
85 - 89 anni
Malattia Alzheimer sul totale delle demenze

I dati relativi alla prevalenza della demenza riportati negli studi condotti in diversi paesi industrializzati, indicano tassi abbastanza comparabili, che oscillano intorno al 8% nei soggetti con età superiore ai 65 anni. La prevalenza specifica per classi di età è intorno all’1% nei soggetti di età compresa tra i 65 e 69 anni e raddoppiando approssimativamente ogni 5 anni di età, arriva ad oltre il 30% nel gruppo di età compresa tra gli 85 e 89 anni. In Italia, secondo lo studio ILSA del CNR la demenza interessa il 6,4% delle persone oltre i 65 anni, il 7,2% delle donne, il 5,6% degli uomini.
La malattia di Alzheimer rappresenta circa il 60% di tutte le forme di demenza.
Inoltre il tasso di incidenza annuale è stimato in circa l’1% nei soggetti di età superiore ai 65 anni.
Secondo il Piano Nazionale Demenze la stima delle persone affette è di oltre 1.200.000 circa; nei riguardi della Regione Lazio il dato è di circa 84.000 persone.
La principale fonte di supporto assistenziale, anche secondo l’ultima indagine CENSIS (2015), proviene dalla famiglia, che si fa carico dell’assistenza , mettendo a rischio anche la propria salute psico-fisica. E’ necessario quindi costruire una rete di servizi relativa ai bisogni di tali persone.
Infatti progettare ed approntare servizi di assistenza e intervenire con approcci terapeutici non solo farmacologici, rappresentano attualmente le uniche possibilità per assicurare loro una qualità di vita accettabile e dignitosa
.
Nonostante i grandi numeri, nella grande maggioranza dei casi tale malattia è sporadica, cioè non a carattere genetico. Inizia in maniera subdola e insidiosa, tanto che spesso nemmeno i familiari se ne accorgono.

L’evoluzione della malattia può essere suddivisa, con molta approssimazione, in tre fasi:

La prima fase è caratterizzata da perdita di memoria e da progressiva incapacità di imparare nuovi concetti o nuove tecniche. Possono insorgere ansia e depressione, secondarie ai fallimenti e alle difficoltà che la persona incontra nel far fronte a situazioni usuali. Si notano modificazioni del carattere e della personalità, difficoltà nei rapporti con il mondo esterno, diminuzione delle capacità percettive visuo-spaziali, incertezza nei calcoli e nei ragionamenti che richiedono giudizio logico.

La seconda fase è caratterizzata dal peggioramento delle difficoltà già presenti, dalla perdita di gestualità finalizzata (aprassia), del riconoscimento di luoghi e persone (agnosia). Di conseguenza le azioni della vita quotidiana diventano problematiche e la progressiva perdita di memoria (amnesia) crea situazioni di pericolo (perdersi per strada, lasciare il gas acceso, ecc.), rendendo il malato perennemente insicuro e a volte confuso. Presto sono perdute anche le capacità di leggere e di scrivere (alessia, agrafia). I disturbi del linguaggio (afasia) e il peggioramento delle capacità visuo-spaziali, ma soprattutto l’insorgenza di disturbi comportamentali (agitazione, aggressività, apatia, inversione sonno-veglia, ecc.) rendono difficili anche i rapporti con i congiunti, con un deteriorarsi globale della qualità di vita di tutta la famiglia.

La terza fase è caratterizzata dalla perdita completa dell’autosufficenza. Compaiono difficoltà nel camminare, rigidità degli arti, incontinenza; le espressioni verbali sono quasi ridotte a ripetizione di parole dette da altri, o a suoni continui o addirittura vi é mutismo. Spesso la persona si riduce in sedia a rotelle o è allettato

Il tentativo di identificare tappe sequenziali nello sviluppo della malattia nasce dalla necessità di avere una diagnosi accurata e una precisa stadiazione di malattia, poiché a fasi diverse corrispondono bisogni e carichi assistenziali differenti. E’ necessario anche verificare l’efficacia di terapie farmacologiche e non farmacologiche durante il decorso, poiché è dimostrato che alcuni farmaci, una buona assistenza, la riattivazione e la cura delle malattie concomitanti sono in grado di rallentare la durata del processo e migliorare la qualità di vita di tutto il nucleo familiare.

Riportiamo di seguito la scala più usata per la stadiazione della malattia: la GDS (Global Deterioration Scale) di Reisberg.

TABELLA GDS GLOBAL DETERIORATION SCALE

1° normale

  • Non si registrano disturbi soggettivi di perdita di memoria.
  • Non si è riscontrata alcuna perdita di memoria all’esame clinico del soggetto.

2° Amnesie ricorrenti

Si registrano più frequentemente disturbi soggettivi di perdita di memoria, nei seguenti settori:

  • dimenticarsi il posto in cui sono stati messi oggetti familiari;
  • dimenticarsi nomi che precedentemente erano ben noti.

Non si ha alcuna prova oggettiva di perdita di memoria all’esame clinico del soggetto.
Non si riscontra un deficit oggettivo sul lavoro e nelle situazioni sociali.
Adeguata preoccupazione per la sintomatologia.

3° Confusione iniziale

Prime lacune ben definite. Manifestazioni in più di uno dei seguenti settori:

  • il paziente si può perdere viaggiando in un luogo familiare;
  • i colleghi di lavoro si rendono conto del rendimento relativamente scarso del paziente;
  • gli amici stretti notano difficoltà nel trovare le parole e i nomi;
  • il paziente può leggere un brano o un libro e ricordarsi poco di quello che ha letto;
  • il paziente manifesta una maggiore difficoltà nel ricordarsi i nomi quando gli vengono presentate nuove persone;
  • il paziente può aver smarrito un oggetto di valore;
  • durante l’esame clinico possono manifestarsi carenze di concentrazione.

La dimostrazione oggettiva della perdita di memoria si ottiene solamente in seguito a un esame intensivo condotto da un esperto psicogeriatra.
Minor rendimento nell’impiego e nelle situazioni sociali. Nei pazienti iniziano a manifestarsi dei dinieghi. I sintomi sono accompagnati da ansietà lieve o moderata.

4° Confusione avanzata

Deficit ben definito durante gli attenti esami clinici. Il deficit si manifesta nei seguenti settori:

  • minor conoscenza di avvenimenti attuali e recenti;
  • perdite di memoria riguardo la propria anamnesi personale;
  • difficoltà di concentrazione;
  • minor capacità di viaggiare, gestire le finanze etc.;
  • ridotta capacità nello svolgere compiti complessi.

Spesso non si registrano deficit nei seguenti settori:

  • orientamento tempo e luogo;
  • riconoscimento di persone e volti familiari;
  • capacità di viaggiare in luoghi familiari.

Il diniego è il meccanismo di difesa predominante. Si manifestato ridotte risposte affettive e tendenza alla rinuncia nelle situazioni di sfida.

5° Demenza iniziale

Il paziente non riesce più a sopravvivere senza aiuto. Durante il colloquio con il medico non riesce a ricordare aspetti rilevanti della propria vita attuale, ad esempio:

  • l’indirizzo o il numero telefonico che ha da molti anni;
  • i nomi dei membri stretti della propria famiglia;
  • il nome della scuola secondaria o dell’università dove si è diplomato.

Spesso si riscontrano disorientamenti nel tempo (data, giorno della settimana, stagione etc.) e nello spazio.

Una persona istruita può riscontrare difficoltà nel contare all’indietro sottraendo 4, o da 20 sottraendo 2 numeri alla volta.

Le persone a questo stadio si ricordano di molti fatti importanti riguardanti loro stessi e gli altri, sanno immancabilmente il loro nome e generalmente si ricordano di quello del coniuge e dei loro figli.

Il paziente non ha bisogno di aiuto per la cura della persona o per mangiare, ma può avere difficoltà nella scelta degli abiti appropriati.

6° Demenza moderata

Il paziente può occasionalmente dimenticarsi il nome del coniuge, dal quale dipende completamente per sopravvivere. E’ per lo più ignaro di tutti gli avvenimenti recenti e delle esperienze della propria vita.

Conserva qualche cognizione del proprio ambiente, dell’anno, della stagione etc. Può avere difficoltà a contare all’indietro da 10, e talora anche in avanti. Ha bisogno di assistenza nella vita quotidiana:

  • può diventare incontinente;
  • ha bisogno di assistenza durante i viaggi, ma può essere in grado di spostarsi in luoghi familiari.

Frequentemente il ritmo diurno è disturbato. Ricorda per lo più il proprio nome e riesce a distinguere nell’ambiente persone familiari da quelle non familiari. Si verificano cambiamenti di personalità ed emotivi (abbastanza variabili):

  • deliri, ad esempio, il paziente può accusare la moglie di essere una traditrice, può parlare a figure immaginarie nell’ambiente o alla propria immagine nello specchio;
  • sintomi ossessivi, ad esempio, il paziente può dedicarsi a continue attività di pulizia;
  • possono presentarsi sintomi di ansia, agitazione e comportamento violento precedentemente mai manifestato;
  • abulimia cognitiva, cioè perdita della facoltà per cui l’individuo può mantenere un pensiero sufficientemente a lungo per portare a temine una azione finalistica.

7° Demenza avanzata

Tutte le capacità verbali sono perse.
Frequentemente solo “grugniti”.
Incontinenza urinaria.

Richiede assistenza nella cura di sé e per nutrirsi.
Ha perso le capacità psicomotorie di base ad esempio la capacità di camminare.
Il cervello sembra non più capace di dire al corpo cosa fare.

Segni e sintomi neurologici generalizzati e corticali sono frequentemente presenti.

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Affetti da demenza nel mondo

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Costo della demenza in Italia

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