Il Presidente di Alzheimer Uniti Roma, Dr Paolo Marin, spiega quanto è grave in Italia la situazione delle famiglie con malati di Alzheimer e cosa servirebbe per aiutarle. Articolo pubblicato su La Stampa di mercoledì 3/12/2025

Ecco la trascrizione integrale dell’articolo de LA STAMPA del 13 dicembre 2025

Alzheimer, l’oblio di malati e caregiver: “Il 75% di chi ha demenze non è assistito”

Risorse troppo esigue per rispondere all’enormità dei bisogni. L’esperto: “C’è vera disperazione”.

Il caso

Maria Rosa Tomasello

Questa è la storia di una rimozione collettiva. Di un gigantesco vuoto di memoria nella coscienza comune, certificato dai numeri. È la storia di 1 milione e 200 mila persone colpite da Alzheimer (600 mila) e demenze, e di oltre tre milioni di familiari e caregiver impegnati ogni giorno nell’assistenza, spesso privi di un sostegno economico, con un servizio pubblico che stenta a mettersi in moto mentre le stime annunciano un raddoppio del numero dei pazienti entro il 2050.

È la storia di un regista come Pupi Avati che non lasciava mai la mano della compagna, che era stata giornalista, percorrendo tutto il tragitto insieme fino a rassicurarla. Quella di un uomo che credeva che la moglie fosse cinque persone diverse e dell’anziana che non faceva piangere perché aveva accanto la badante sbagliata. E dietro queste storie ci sono i costi. Quelli umani, e quelli economici. Impatto stimato delle patologie: 23 miliardi, di cui il 63% a carico delle famiglie; fondi nazionali finanziati per 34,9 milioni per il triennio 2024–2026.

La differenza tra l’enormità dei bisogni e l’esiguità delle risorse è il carico che grava su figli, coniugi, assistenti, con un peso troppo grande che fa perdere tensione e a volte svanire il cuore. È sabato 29 novembre, un giorno ordinario della vita di Paolo Marin, geriatra. Il telefono squilla da «l’altra parte» e un uomo che implora:
«Non ce la faccio più, venga la mattina». Marin, presidente dell’associazione Alzheimer Uniti di Roma, si precipita agli alloggi popolari del quartiere Garbatella.

Nella casa da cui è partita la chiamata trova un’anziana che urla, e lo fa da 48 ore, ininterrottamente. «La signora ha una demenza lieve – racconta il medico – ma, rientrata dopo un ricovero, ha iniziato a gridare senza che ci fosse modo di farla smettere, e il figlio è andato fuori di testa. Per fortuna con il farmaco giusto si è calmata e ora sta bene.»

Marin racconta con l’amarezza di chi, da decenni, cura le ferite che le malattie incidono nei corpi e nelle anime di una società che fatica a rivolgere lo sguardo a chi è fragile. «Il mondo dell’associazionismo parte da lontano, inizia con la Uildm. Dopo vent’anni e con un quadro clinico assai diverso da distrofia muscolare, dopo essere stata tra i fondatori di Telethon, sono entrato nel mondo di Alzheimer Uniti, nata nel 1999 e oggi presente con 50 sezioni in tutta Italia.»

Credendo di poter ripetere con le demenze l’esperienza straordinaria fatta con la Uildm. Invece: donatori zero, tv non disponibili, mondo no profit monopolizzato da grandi raccoglitori. «Il risultato è che, davanti a un problema di dimensioni enormi, associazioni come la nostra non hanno le risorse per affiancare le attività pubbliche.»

La carenza di fondi che colpisce il volontariato è un altro aspetto della pericolosa assuefazione che condanna a una sostanziale invisibilità milioni di persone. I dati dell’Osservatorio demenze dell’Istituto Superiore di Sanità sono impietosi: il 75% delle persone con demenza non è inserito in alcun percorso terapeutico assistenziale.

Intanto i moduli Alzheimer nelle Rsa, scarseggiano i centri diurni, fortissimo lo squilibrio tra Nord e Sud che rischia di accentuarsi con l’arrivo dei nuovi farmaci monoclonali, che pure accendono nuove speranze di cura: «Solo il 10% dei pazienti potrà potenzialmente accedere al trattamento. Il restante 90% rischia di rimanere indietro» ha avvertito nei giorni scorsi Nicola Vanacore, responsabile dell’Osservatorio.

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«C’è così tanta disperazione che appena apre una struttura, case di riposo che non potrebbero ospitare persone con demenza, si riempie subito. I parenti ci chiedono soprattutto due cose: di indicargli una buona Rsa e di indicargli il nome di una badante formata – spiega Marin –. Ma il bisogno è così grande che non si fa in tempo a formarle.»

La priorità, spiega, resta la creazione di una assistenza domiciliare di qualità, oggi quasi inesistente, con i Comuni che forniscono, se lo fanno, una manciata di ore a settimana, e le Asl con pochi specialisti e liste d’attesa interminabili. Un servizio necessario per alleviare la sofferenza silenziosa dei malati e dei caregiver.

«La solitudine è uno degli aspetti più terribili della malattia, e la socialità è potente quanto i farmaci» sottolinea Marin, che con la sua associazione ha creato a Roma l’Alzheimer Cafè. «Quando ci chiedono che senso abbia portare i pazienti al museo rispondo che la capacità di descrivere un quadro può essere smarrita, ma la percezione del bello resta, e la bellezza lenisce la sofferenza».