Quando il caregiver diventa…un persecutore

Nella gestione della malattia di Alzheimer, il caregiver può, inconsapevolmente, assumere il ruolo di persecutore. Infatti, il malato non solo è incapace di assimilare gli insegnamenti, ma tende progressivamente a dimenticare quelli appresi in precedenza. Il caregiver è dunque costretto ad intervenire in modo spesso autoritario, ad impartire ordini e ad imporre talvolta con estrema fermezza la sua volontà e le sue decisioni. Così facendo, senza volerlo, può apparire agli occhi del malato come un “persecutore”.
E’ lui ormai che organizza la vita del paziente, che lo plasma conformemente ad un modello scelto, e che reprime le reazioni improvvise che disturbano il sereno andamento della vita quotidiana.

La giornata del paziente viene articolata con ritmi rigorosi per difenderlo, è chiaro, dai pericoli casalinghi: il gas acceso, il rubinetto aperto che rischia di inondare la casa, gli oggetti taglienti di troppo facile accesso, la possibilità, sempre in agguato di una fuga. Per evitare tutti questi disagi, misure drastiche vengono applicate: la porta di casa chiusa a chiave, le posate fatte scomparire e la macchina stessa mandata a tempo indeterminato dal meccanico, insieme a tanti altri divieti che vengono messi in atto a secondo della pericolosità. Ed ecco che il paziente, senza saperlo, si trova agli arresti domiciliari.
All’ora dei pasti siamo ancora noi a decidere il menu, evitando le pietanze più gustose a favore di quelle consigliate dal medico, eliminando così i cibi preferiti che rischiano di alzare il tasso di colesterolo e negando il secondo bicchiere tanto atteso di vino. E quando il malata reclama il suo pranzo, dimentico di averlo già consumato, non gli rimane che sgranocchiare una mela acerba o succhiare uno spicchio di arancio.

Anche l’abbigliamento è oggetto di un intervento esterno: i lacci delle scarpe fanno posto a patte di velcro, i bottoni sono sostituiti da chiusure lampo, spesso non più pantalone e giacca ma tute di pile, e la repressione della maggior parte delle autonome decisioni prese dal malato.
E’ vero, tuttavia, che tutte queste misure hanno per finalità il bene del malato, e che nel sostituirsi a lui molti incidenti possono essere evitati, soprattutto nelle fasi iniziali della malattia in cui il paziente è ancora molto attivo e conserva un certo grado di autonomia.
Certo non è facile trovare il giusto equilibrio tra il nostro timore del pericolo, il desiderio di proteggere il malato, il nostro bisogno di serenità e de libertà, e le irrazionalità con le quali siamo confrontati quotidianamente.

Nella gestione della malattia, il caregiver deve adempiere a una doppia funzione: per non sprofondare nella depressione e nella frustrazione, deve badare senz’altro a riservarsi spazi propri, ma allo stesso tempo è tenuto a rispettare i gesti e le espressioni che permettono al malato di ricollegarsi con il proprio passato ed il proprio mondo.
In breve, la casa non deve diventare una prigione, ma rimanere uno spazio aperto in cui ognuno, compiendo le azioni familiari, continua a sentirsi padrone del proprio ambiente.

Federica Caracciolo

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